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                                                                      来源:智胜彩票
                                                                      发稿时间:2020-06-02 06:42:19

                                                                      对于罕见病的关注和罕见病药物的研发,一直备受关注。

                                                                      “铜娃娃”学名肝豆状核变性病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病。发病后极易引起肝脏功能和脑部损伤。一个孩子患病,就代表着将被病魔终身纠缠,只能靠药物维持,每一天都是与生命的博弈。

                                                                      “最严重的时候,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,那种痛苦我不知道应该怎么形容。”26岁的小芳告诉上游新闻记者,自10岁起,她就有了明显症状,在发病后的16年里,有放弃、有挣扎,但她终不想被命运束缚,努力活着,直到有治愈的希望。

                                                                      △当地时间6月1日,NBC发表的相关文章(图片来源:NBC)

                                                                      小芳初次发病是在10岁,因一直腿疼痛,家人带小芳到县城最好的医院看过后被确诊为风湿。“好多年一直是按照风湿治的,越治越严重。后来腿、手和头开始发抖。最严重的的时候,全身关节都痛,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,疼到没知觉。”16岁那年,小芳被确诊为肝豆状核变性病。

                                                                      △统计数据显示,约有60%因“颈部约束”而失去知觉的抓捕对象为非裔(图片来源:NBC)

                                                                      除明尼阿波利斯市,此前美国多地都曝出过警察暴力执法致人死亡的案件。

                                                                      据统计,在44起失去知觉的案件中,有5起案件涉及殴打警官,另有数起涉及家庭虐待或家庭攻击案件。但在大多数情况下,没有明显的潜在暴力犯罪。

                                                                      波士顿大学刑事司法副教授汤姆·诺兰(Tom Nolan)对此发表评论称,美国警方的努力还远远不够。

                                                                      除了检查、住院、注射排铜针外,日常治疗中,每日七八种的口服药是日积月累的开销。